Mijn wereld op zijn kop.

Om 17:30 uur zou de verpleegster komen en de spuiten moeten elke dag op hetzelfde uur gegeven worden. Om 18:00 uur was er nog steeds niemand, weer gebeld met de organisatie (wit-gele kruis van Essen België),  jaja ze is onderweg. Om 18:30 nog steeds niemand. Wederom gebeld, jaja ze is onderweg. De eerste dag helemaal niet komen opdagen en nu dit weer. Hoe serieus kan je dat nemen? Niet dus! Ik zat er inmiddels zowat helemaal door en voor mij hoefden die spuiten niet meer. Ik had er absoluut geen vertrouwen in. En dan om 18:40 uur ging de bel, meer dan een uur te laat. Bleek dat de verpleegster had doorgekregen dat ze gewoon ergens tussen 17:00 en 21:00 hier moest zijn. Onvoorstelbaar !!! Ik werd toch nog maar eens met mijn neus op de feiten gedrukt hoe fijn het is in Finland te wonen. Daar is zoiets geheel ondenkbaar. Ik heb dan toch nog een spuit gekregen en de tweede dag was ze er op het (rechtstreeks met haar) afgesproken uur. 10 spuiten moet ik krijgen. De eerste was

Gisteren nog meteen de dagelijkse spuiten geregeld. De verpleegster zou komen tussen 17.00 en 21:00 uur. Om 21:05 hing ik weer aan de telefoon, er was nog niemand. De desbetreffende verpleegster werd opgebeld en toen bleek er één of andere vergissing te zijn en zou ze pas een dag later voor het eerst komen. Het kon nog wel, maar dan na 22:00 uur. Dat werd me echt toch te laat. Dan maar een dag later starten, vandaag dus om 17:30 uur.

Mijn knieoperatie is achter de rug. Om 5 uur vanmorgen vertrok ik samen met mijn ouders om me om 7 uur aan te melden bij het onthaal. Na afloop mag/kan ik zelf niet rijden. Om 8:00 uur werd ik geopereerd en om 13:00 uur kon ik het ziekenhuis alweer verlaten. Als verdoving kon ik kiezen, volledige narcose of epidurale anesthesie (ruggenprik). Ik koos voor een ruggenprik, tenslotte heb ik in augustus nog maar pas een narcose gehad. Het duurde lang voordat het lukte en de anesthesiste moest een langere naald halen. Daarna werden mijn benen gevoelloos en kon ik alles op een computerscherm volgen. Veel kon ik er niet op herkennen, de binnenkant van mijn knie. Dan, voordat ik het goed en wel besefte, was de operatie voorbij. En dan ineens zag ik een been loodrecht omhoog voor mij verschijnen: Ik dacht ´hé een been, hoe komt dat hier´. En toen besefte ik dat het mijn eigen been was. Nooit geweten dat ik zo lenig was. Het werd omzwachteld door een hoop windels.  En daarna w

Vertrokken naar het zuiden voor de winter. Ik wil niet in dat zwarte gat vallen en daar is maar 1 middel voor ... op stap met mijn camper. Onderweg van Finland naar Portugal, via Nederland en Belgie, ging het mis. Vorige week woensdag was ik met mijn dochter en haar gezin in centerparcs en genoten we van waterpret in het subtropische zwembad. Ik genoot ervan maar in de wildwaterbaan ging het mis.Vanuit zijzit werd ik plots met het water meegesleurd, waardoor mijn linker onderbeen verdraaid werd naar buiten toe. Ik ging en mijn been bleef achter en volgde veel later (daar leek het nog het meeste op). Pijn, verschrikkelijk veel pijn. Het lopen daarna ging, maar deed pijn. De nacht erop heel slecht geslapen door de pijn. Daarna ging het elke dag en nacht iets beter. Tot gisteravond het ineens weer meer pijn deed. En ook vorige nacht weer erger. Vandaag een bezoekje aan mijn oude huisarts gebracht en het was meteen duidelijk. Ik moet een operatie ondergaan aan mijn knie

Vanmorgen stond er een bloedonderzoek op de planning. Om te zien of mijn lever niet op hol slaat door de medicatie. Als dat zo is, dan moet ik overstappen op andere medicatie. De uitslag van dat onderzoek wordt naar Kotka gestuurd. Ik heb echter geen afspraak meer staan in Kotka, dus ... beetje  raar allemaal. Ik zal er maar van uit gaat dan alles okee is met mijn lever, heb geen andere keus. Ik heb het helemaal gehad met die rotkanker. Ik ga nu alleen nog maar genieten. Dan de afspraak bij de dokter in het gezondheidscentrum daarop aansluitend.  Eerst even terug naar gisteren, naar het telefoontje met mijn 'contactpersoon'. Daaraan vroeg ik of het nuttig zou zijn aangezien ik toch morgen (vandaag dus) bloed moet laten prikken, het meteen op meerdere zaken laat onderzoeken. Maar nee, dat was allemaal niet nodig en ik werd gewoon afgewimpeld. In het gezondheidscentrum vandaag bij de dokter mijn verhaal gedaan. En toen moest ik dus (ja natuurlijk) bloed laten prikken.

En daar sta je dan, na afloop van alle behandelingen. Je kan nergens meer terecht met je vragen.  Je kan aan niemand meer vragen of iets normaal is of niet. Of iets een normale reactie op de bestraling of op de medicatie is, of niet. Zoals ik reeds eerder schreef, kan je als gevolg van de bestralingen, longontsteking krijgen. Nu had ik verschijnselen van beginnende longontsteking. Het ging even iets beter maar kwam weer terug. Ik heb wat opzoekwerk gedaan en een longonsteking veroorzaakt door bestraling heeft dus een andere oorzaak. Hier zijn geen bacteriën in het spel, dus antibiotica werkt hier niet. Evenmin echinaforce ter voorkoming. Dit wordt een steriele longontsteking genoemd. Veroorzaakt door een ontsteking ten gevolge van bestraling. Medicijnen hiervoor moeten dus ontstekingsremmers zijn. Sinds zaterdag (het is nu maandag) heb ik meer last. Kortademig, pijn tussen mijn borsten en hoesten. Gisteravond heb ik besloten dat ik vandaag ging bellen naar mijn contactperso

Mijn reis voorbereiden, Avondlessen Portugees volgen, en tussendoor nog werken ook. Ik doe alles om maar zoveel mogelijk afleiding te hebben, om maar niet in dat zwarte gat te vallen. Ik ben ook weer begonnen met zwemmen en nordig walken. Sinds ik die pillen later op de dag neem, slaap ik weer iets beter. En ik krijg meer energie. Doch daartussen zitten dagen dat het weer slechter gaat. Het gevoel van een beginnend longontsteking  steekt dan de kop op. Toch nog gevolgen van de bestralingen. Dan ga ik weer aan de echinaforce in de hoop dat de kop in te drukken. Borstkanker veranderd je, en dat is soms wel beanstigend. Want ik wil niet veranderen, ik wil gewoon mezelf blijven. Misschien schrijf ik hierover later nog wel meer, voorlopig is het voor mezelf nog te onduidelijk.

Van chemo valt je haar uit, dat is bekend. Van bestralingen niet, dat wist de verpleegkundige me te vertellen. Van de pillen die ik moet nemen (Anastrozol) dus wel, en daar heb ik niet naar gevraagd, en is me ook niet verteld. Elke keer met haar wassen, komen er bossen haar los. Mijn haar is ook zo futloos en het lijkt echt nergens meer op. Ach, eigenlijk kan het me niks schelen, het is niet leuk maar het is ook niet iets wat een eventuele genezing in de weg staat.

Ik ben onrustig... ik moet vertrekken met mijn camper.... zo snel mogelijk. Het zwarte gat gaapt en wil me erin trekken. Ik vecht ertegen... ik moet vertrekken.... met mijn camper... Alleen dat kan helpen.... Nog 3 weken en dan vertrek ik.... met mijn camper... Drie lange weken... Voorbereidingen worden gemaakt voor de lange reis... Veel te doen, veel te regelen... Maar toch veel te weinig.... Ik wil weg.... met mijn camper. De dagen worden al snel korter. Om 18:00 uur  wordt het donker, het gaat enorm snel. Nog even en er zijn weer geen lichte dagen meer tijdens de winter. Nooit vond ik dat erg, hooguit onaangenaam, tot de sneeuw kwam en alles mooi verlichtte. Nu wil ik weg, weg uit het donker.... Ik kreeg een paar dagen geleden het laatste verslag in de bus van de oncoloog. Daar stond onder andere in : 'De behandeling is zo vlot en snel gegaan, dat niet met zekerheid kan gezegd worden, dat gemoedsrust is bereikt'. Nog drie weken volhouden.

Daar lig je dan dagelijks op de bestralingsbank in het ziekenhuis. Dagelijks praten met de radiotherapeut, dagelijks alle vragen kunnen stellen, enz... En dan is de bestraling afgelopen, kom je op een laatste controle bij de oncoloog, en dan .... krijg je te horen dat je pas na een half jaar weer op controle moet, en dan nog niet eens bij een arts, maar bij je contactpersoon, een borstverpleegkundige. Ga nu maar verder met je leven - alsof het een griepje was -. Ik was er dagelijks mee bezig, en nu ineens niks meer, van de ene op de andere dag. Behandeling is afgelopen. Is dit nu alles? Is de hele behandeling nu voorbij? En dan gaapt daar dat diepe zwarte gat. En daar wil ik niet invallen! Wat is de oplossing? Die staat voor mijn deur! Mijn campertje! Instappen, vertrekken en reizen. Rondtrekken en genieten van de vrijheid. Plannen maken, reis voorbereiden, elke dag ben ik wel een tijdje in en rond mijn campertje te vinden. Iets om naar uit te kijken, een mooier begin van

Ik ben moe, en dat is volgens de oncoloog een gevolg van de bestralingen. Ik heb op drie weken dezelfde dosis gekregen als op vijf weken gegeven zou worden. Volgens de arts duurd het zes maanden voordat die bijwerkingen over zijn. Nog maar even volhouden dus. De bijwerkingen van de medicatie die ik gedurende vijf jaar moet nemen, kan o.a. mijn lever ernstig beschadigen. Daarvoor gaat er op 18 oktober nog een bloedonderzoek gebeuren waarbij men naar de leverwaardes kijkt. Als die goed zijn, is er geen probleem. Als die niet goed zijn, dan moet ik overstappen op een ander medicijn. De erfelijkheidstest is men ook mee bezig. Als ik daar meer over weet, schrijf ik hier een update.

Vandaag had ik de laatste afspraak in Kotka bij de oncoloog. De uitslag van de bodyscan was goed, behalve een steen in mijn galblaas. We hebben verder nog gepraat over de opvolging; De eerste vijf jaar twee keer per jaar en gedurende 15 jaar 1 keer per jaar. En jaarlijks een mammografie. Behalve bloedprikken en een keer naar mijn longen luisteren, zal er niets gebeuren bij die opvolgingsafspraken. Tenzij ik klachten heb, maar dan kan ik altijd tussendoor contact opnemen en een afspraak maken. Ik moet dan voor mezelf nog maar eens kijken naar het eigenlijke nut ervan, maar dat komt later wel. De opvolging is bij mijn contactpersoon (borstverpleegkundige). De oncoloog krijg ik dus niet meer te zien. Ze zei dat ze me alleen nog maar terug wil zien op de markt voor een koffie. Ik bracht mijn grote winterreis ter sprake en ze gaf meteen groen licht. Ze leek het nog leuk te vinden ook. Als laatste zei ze ook nog dat ze blij is om me in zo'n goede gezondheid te zien. Dit zou m

Er hebben nog nooit zoveel mannen (en vrouwen) aan mijn borsten gezeten als de laatste twee maanden. Standaard ergens in de loop van een gesprek, komt de vraag 'mag ik eens naar je borsten kijken?' Dokters, verpleegsters, oncoloog, chirurg, radiotherapeuten, assistenten vervangers .... En maar voelen en bepampelen. Ik kan die vraag al dromen... weet dat ze gaat komen. Bij de ene al wat sneller dan bij de andere. Als de situatie niet zo ernstig zou zijn, zou ik er nog mee kunnen lachen.

Na drie weken elke dag bestralingen, ben ik nu weer thuis. Bijverschijnselen begonnen na twee weken (zo had de radiotherapeut ook gezegd). En ze blijven doorwerken tot twee weken na de laatste bestraling. Het kan nog verergeren, roder worden, meer pijn gaan doen, enz... Af en toe doet het pijn, soms jeukt het. Sinds woensdag heb ik meer last van kortademigheid en ook een pijnlijke keel. Het is ook moeilijker om diep in te ademen voor de bestraling. Dat vertelde ik vandaag aan de radiotherapeut en hij zei dat dat komt doordat ik moe ben. Als bijverschijnsel is het echter wel mogelijk dat men longontsteking krijgt. Nu vandaag heb ik daar de symptomen van. Even afwachten hoe dit verder gaat, maar vast al echinaforce druppels nemen. De ingang van de kankerafdeling. Hier mocht ik elke dag op liggen. Best wel comfortabel.       En het uitzicht was mooi.

Een beetje vreemde titel 'feeling happy', als je weet dat er die rotkanker in je lijf zit. Dagelijkse  ziekenhuisbezoeken, bloedprikken en doktersbezoeken bepalen mijn leven. Ik probeer er het beste van te maken en voor de dagelijkse ziekenhuisbezoeken 100 km verderop, verblijf ik daar in mijn campertje.  Zo lijkt het een beetje op vakantie. Ik sta op een mooie plek met uitzicht over het meer, op amper 500 meter van het ziekenhuis. En dan ergens aan het einde van de tweede week, overvalt me een gevoel van geluk. Ik kan het eerst niet goed plaatsen. Maar al snel word het me duidelijk dat mijn camper aan de basis van dit gevoel ligt. In het weekend ben ik thuis en dan heb ik dat gelukzalige gevoel echter niet. Dus ... ja mijn camper is mijn  steun en toeverlaat, mijn trouwe vriend, mijn vrijheid. Tijdens een van de doktersbezoeken, werd me verteld dat ik indien gewenst een afspraak met een psycholoog (of was het een psychiater?) kon maken, en ook met een sexuoloog.

Vanmorgen om 8 uur de bestraling in Lappeenranta. Het toestel wat gebruikt wordt, is twee dagen buiten werking omwille van onderhoud. Daarom wordt ik twee keer bestraald met een ander (drie jaar ouder) toestel. Er moet nu opnieuw de ademhaling getest en ingesteld worden, daardoor zal het weer iets langer duren. Om 11 uur staat de bodyscan in Kuusankoski op het programma, dus ik hoop maar dat alles vlot gaat en ik op tijd kan zijn, het is tenslotte twee uur rijden. Om iets voor 8 komt de radiotherapeut naar mij met de melding dat het andere toestel niet werkt. Men is bezig met de herstelling. Pfft... dat begint al goed vandaag - niet dus. Om 8:15 uur verschijnt hij weer, en het werkt. Als alles klaar is, haast ik me naar mijn camper en rij naar Kuusankoski. Ik ben mooi op tijd. Er moet geprikt worden om een contrastvloeistof in te spuiten. De dame bij het toestel kan niet prikken.... pfft heb ik dàt weer. Iemand die niet kan prikken. Ze prikt op plek 1 ... mislukt. Ze prikt

De eerste week bestralingen zit er inmiddels op. De radiotherapeut...  als je met iemand praat, dan kijk je die persoon toch aan. Dat is dus heel moeilijk bij de radiotherapeut. Zijn rechteroog kijkt me aan, terwijl zijn linkeroog alle kanten opdraait, behalve naar mijn richting. Probeer die dan maar eens aan te kijken, daar raken mijn hersenen van in de war, dat gaat gewoonweg niet. Dus kijk ik ofwel naar zijn rechteroog, ofwel naar zijn linkeroog, als hij met me praat. Maar gewoon naar beide ogen tegelijk... lukt niet. En wat er dan de eerste keer door mijn gedachten ging : die moet erg gepest zijn geweest als kind op school. Wat een gekke gedachte eigenlijk. En dat terwijl ik daar kom voor bestralingen om die rotkanker uit mijn lijf te krijgen. Inmiddels ben ik er wel aan gewend, en kijk dus gewoon maar naar één oog. De bestralingen zelf vallen me nog mee tot nu toe.  Sinds vandaag voel ik me wel meer moe. Vanmorgen moest ik weer bloed laten prikken. En volgende week s

Vandaag ook een start gemaakt met de hormoontherapie. Dus vanaf nu elke dag een pil nemen. 1825 dagen lang, met alle bijwerkingen vandien (1825 dagen is 5 jaar). De eerste pil heb ik inmiddels binnen. Op dit moment is het niet zozeer lichamelijk (ik voel me gezond en boordevol energie), maar wel mentaal dat er een hoop gebeurt. Het is vreemd, ik voelde me absoluut niet ziek, integendeel. En dan kreeg ik te horen dat er een rotkanker in mijn lijf zit. Die kan alleen maar eruit door gif, en dat gif tast niet alleen de kankercellen aan, maar ook de gezonde cellen. En daar wordt men dus ziek van, heel ziek. De gezonde cellen herstellen zich deels (men blijft altijd restschade houden) en de kankercellen gaan kapot. Er zijn echter altijd wel een aantal kankercellen die ongevoelig voor het ergste gif zijn. Zoveel jaren leven er mensen op deze aardbol. Zoveel jaren van vooruitgang... auto ... televisie ... telefoon ... internet ... Maar nog steeds kan men kanker niet genezen.

Vanmiddag aangekomen in Lappeenranta. En de eerste bestraling zit er inmiddels op. Ik moest op een tafel gaan liggen met mijn armen omhoog en een toestel draait om me heen, soms verschuift de tafel zelf. Eerst enkele keren oefenen met adem inhouden. En dan gingen we van start. Adem inhouden gedurende ongeveer 20/25 seconden, en dit twee keer. Omdat het de linkerborst is, komt anders de straling ook bij het hart en dat is gevaarlijk. Het kan een hartinfarct of hartfalen teweegbrengen, ook nog op lange termijn. Dan lig ik daar alleen in die ruimte en vanuit een andere kamer wordt ik in het oog gehouden met drie camera's. Door een microfoon hoor ik de radiotherapeut zeggen:'diep inademen, vasthouden,.... je mag weer ademen'. Ik tel in gedachten de seconden zodat het me enige houvast geeft hoelang het nog moet, en het helpt een beetje. Na afloop heb ik nog wat uitleg gekregen hoe ik de bestraalde huid moet behandelen. Na de bestraling elke dag met een zuivere lotion

Beetje spannend toch wel vandaag. Ik ben mijn campertje vertrekkensklaar aan het maken voor morgenvroeg. Niet dat dat veel werk is, want die staat de hele zomer zo goed als vertrekkensklaar voor mijn deur. Toilet is inmiddels geleegd en voorzien van weer een heerlijk geurende afbrekende vloeistof. Watertank is weer helemaal gevuld. Ik heb er nog even de vloer gedweild en kleerkast gechecked. Morgenvroeg ijskast vullen en op weg. Inmiddels heb ik ook de datum voor de bodyscan, die is op woensdag 14 september hier in het ziekenhuis in Kuusankoski. Deze week heb ik op vrijdag een bloedafname, ook hier in Kuusankoski. Dat betekent dus toch nog een aantal keer heen en weer rijden tijdens de bestralingen.

Zoals ik in mijn vorige posting schreef, kan ik terecht in een ander ziekenhuis waar geen wachtlijst is. Vandaag kreeg ik telefoon van de radiotherapeut van dat ziekenhuis in Lappeenranta. Wat een verschil... maandag wordt er (al) gestart met de bestralingen. En het zal waarschijnlijk maar drie weken zijn in plaats van vijf weken, zoals in het ziekenhuis in Kotka gezegd was. Maandag 5 september om 14:30 gaat het gebeuren, de eerste bestraling. Zelfs als ik een half uur eerder aanwezig zou zijn, moet ik niet wachten, dan kan het gewoon wat eerder. Het is daar duidelijk geen lopende band werk zoals in Kotka. Dit ziekenhuis ligt een heel stuk meer naar het noorden en daar is het minder bevolkt, dus dat scheelt ook natuurlijk. Het tijdstip van bestraling is elke dag anders, maandag krijg ik een lijst met afsrpraken mee. Het is eigenlijk wel een beetje raar, hoe ik naar die bestralingen kan uitkijken. Het is geen pretje en er zijn toch wel behoorlijk wat bijverschijnselen en ris

Vanmiddag om 13:00 uur had ik een afspraak bij de oncoloog en later op de bestralingsafdeling om de behandeling te plannen. In een slakkegangetje rij ik naar het ziekenhuis, met mijn campertje. Nee ik blijf niet overnachten maar het voelt goed en veilig mijn eigen plekje bij me te hebben. Met lood in mijn schoenen ga ik het ziekenhuis binnen naar de juiste afdeling. Maar ... zo slecht als de vorige afspraak in Kuusankoski ging, zo goed ging deze in Kotka. Ze hadden zelfs een tolk laten komen. Hoe ze het geflikt hebben, ik weet het niet, maar ze hadden in de computer staan dat ik Duits spreek. Dus was daar een Duitse tolk aanwezig. Ik maakte hem al gauw duidelijk dat ik ik wel Duits versta, maar niet spreek. Verbazing alom.   Maar het ijs was wel meteen gebroken. Die tolk heeft er nog een tijdje voor spek en bonen bijgezeten en is toen maar weer weggegaan. De dokter begon met te vragen hoe ik me voel. Ik zei dat ik me prima voel en helemaal niet ziek. Ik heb alle vragen van m

Vannacht wakker geworden van de pijn onder mijn oksel. Zo ineens uit het niets keiharde pijn. Het ging wel snel weer over. Daarna ging ik denken wat ik anders had gedaan gisteren. Bij nordic walking had ik voor het eerst een regenjas aan, en dat zweet natuurlijk. En ik heb mijn haar gekleurd. Verder kan ik niets bedenken wat anders was dan de vorige dagen. Ik heb ook nooit eerder pijn gehad aan de wonden of onder mijn oksel. Vandaag in de loop van de dag kwam die pijn regelmatig terug en tegen de avond was het zo vaak dat het echt storend was in mijn dagelijkse doen. Zowel in rust als met beweging, het maakt geen verschil. De periodes tussen de pijn wordt steeds korter. De pijn duurt nooit lang maar is wel heel heftig. Weer een punt bij op mijn lijst voor als ik dinsdag dat gesprek met de arts in het ziekenhuis heb.

Rechts een D cup en links een B cup. Kan je je dat voorstellen? Lelijk? Ja echt lelijk. Ze hebben me daar toch een grote hap uit die borst gesneden. En ja, dan wordt ze kleiner, veel kleiner. En dan de littekens ook nog, eentje pontificaal bovenop mijn borst en een ander onder mijn oksel. Van die laatste heb ik toch nog een beetje last,  vaak een trekkend gevoel. Vandaag ben ik voor de eerste keer weer gaan zwemmen na de operatie. En deugd dat dat deed! Ik had vantevoren besloten om niet mijn volle kilometer te zwemmen, de wonden zijn tenslotte toch nog recent. 500 meter zou moeten volstaan voor de eerste keer. De eerste 50 meter deden een beetje pijn aan mijn borst, maar daarna ging het beter. Na het zwemmen nog even de sauna in geweest maar niet zo heet gestookt als gewoonlijk. Nu weer thuis en afleiding zoeken. Zaterdag heb ik de YKI test (het nationaal examen in de Finse taal), maar concentreren om me voor te bereiden, kan ik niet. Het examen ga ik doen, daar heb ik z

6 juli 2016 was de laatste dag van mijn onbezorgde leven. Het leven lachtte me toe, ik genoot van elke dag, van elk moment. De vrijdheid die ik ervoer als ik met mijn campertje rondtrok, is onbetaalbaar. Genieten met een hoofdletter. Hoe anders werd alles de volgende dag. Alles in één klap weggeveegd.  Hoe lang zat die rotkanker al in mijn lijf? En nu... nu doe ik de meeste dingen die ik op de planning had staan. Veel ook niet, want dan moet ik weer naar het ziekenhuis, dan weer bloedprikken, enz... De leuke dingen die ik doe, waar ik zo van kan genieten, .... ik doe het nog wel, maar de glans is eraf. Als een zombie doe ik wat ik gepland had, Als een zombie ben ik aanwezig, zonder emoties. Alles glijdt langs me heen. Ik ben er, maar ik ben er ook niet. Fijn dat het zomer is, dat ik met mijn campertje wegkan. Ook al is het dan op een zombiemanier. Voor het eerst zie ik op tegen de lange donkere winter hier in Finland. Terwijl ik de voorbije jaren zo uitkeek naar de eerste

Wat vond ik in mijn brievenbus met de slakkenpost? Juist ja, een papier met een afspraak voor in het  ziekenhuis op de afdeling oncologie. Vrijdag moet ik eerst bloed laten prikken hier in het gezondheidscentrum en dan de dinsdag erna  in de namiddag heb ik een afpraak bij de oncoloog in Kotka. Een uurtje later moet ik me dan melden op de afdeling waar de bestralingen gaan plaatsvinden, daar worden de voorbereidingen voor de bestralingen gedaan. Men gaat er dus van uit dat ik zomaar ja en amen overal op zeg. Ik heb zelfs nog niet eens een arts gesproken, niemand heeft mij enige uitleg gegeven. Mijn vragenlijst wordt met de dag langer en langer. Die arts zal het mogen horen ! Ik ga daar niet eerder weg vooraleer ik een duidelijk antwoord op al mijn vragen heb. Ik heb me ondertussen voldoende ingelezen in de materie om te weten wat er allemaal kan en mogelijk is. Hij (of zij) zal snel merken dat ik niet met me laat sollen.

Gisteren dus weer naar het ziekenhuis voor de uitslag van het tumoronderzoek en wat de behandeling gaat worden. Daar aangekomen, blijkt dat mijn contactpersoon met vakantie is. Ik kom terecht bij een vervangster. Ik moest alles zelf vragen, wat de resultaten van het onderzoeken waren, of de weggenomen poortwachterklier nog grondiger onderzocht was, of de snijranden zuiver waren, enz.... enz ... En dan ging ze dat opzoeken, en kreeg ik antwoord. Ze wist zelf echt totaal niks ! Het enige wat ze zelf zei, was dat de tumor nog hetzelfde was als voorheen ???!!! Euh.... hoe was die dan ??? Het enige wat ik wist, was dat die 7mm was. Dus ging ik verder vragen, ik moest echt alles eruit trekken. En dan keek ze op een papier, en las ze voor wat daar stond. Ja zeg, aflezen van een blad kan ik zelf ook wel! Ik vroeg of ik dat papier mocht zien; Ze leek blij dat ik verder geen vragen stelde en duwde het papier onder mijn neus. En daar stond de uitslag voor me, zwart op wit! Hormoonge

11 augustus 2016 Donderdag is het vandaag, en het wachten maakt me gek. Nog 5 dagen, het word hoe langer hoe moeilijker. Wat ga ik te horen krijgen? Ga ik chemotherapie nodig hebben of niet? In de lymfeklieren zaten geen uitzaaiing, maar dat was een vluchtig onderzoek tijdens de operatie. Er zou nog een grondiger onderzoek volgen. Dus toch nog kans dat er daar wel uitzaaiingen zitten. Of uitzaaiingen via de bloedbaan, is ook mogelijk. En dan is er niets aan te doen. Borstkanker kan via de bloedbaan uitzaaien naar de botten, de lever, de longen en de hersenen. Wat als ik nu heel slecht nieuws krijg? Wat als het een heel agressieve tumor is? Wat als ik niet meer te genezen ben? Ik durf geen plannen meer te maken, en ik wil zo graag !! De muren komen op me af, mijn gedachten blijven malen. Ik wil zo graag genieten van al het moois wat het leven te bieden heeft. Ik wil zelf ertoe bijdragen dat ik genees. Ik wil niet machteloos wachten en toezien. Ik wil niet de regie v

Een veganistische picknik in Kouvola werd vandaag georganiseerd. Op het laatste moment besloot ik ernaar toe te gaan. Ik voel me fit genoeg. En het was tof. Superleuke mensen ontmoet en lekker gegeten en gedronken. De ene wonde onder mijn oksel doet af en toe wat pijn. De wonde op mijn borst, daar voel ik helemaal niets. En dan het gat waar de drain heeft gezeten, dat jeukt. Kortom.... alles geneest mooi. D-day is nog 'ver' weg (16 augustus), dan krijg ik de uitstlag. Ik plan mijn dagen ervoor zo vol mogelijk met leuke dingen zodat ik er niet of weinig aan denk, er is toch niets aan te veranderen, kan alleen maar wachten voorlopig.

Er zit een drukverband rond mijn borsten en mijn hele bovenlichaam. Vandaag mag dat er af en ik moet nu een heel stevige beha (sportbeha) dragen, dag en nacht. Met het drukverband, zit niet echt comfortabel. Nog niet echt sexy, maar toch al een hele verbetering, en comfortabeler.

De tekst hieronder komt van internet, onderaan staat de bronvermelding. Je zou dus een knobbeltje in de borst pas kunnen voelen als de kanker al 8 jaar aanwezig is en de tumor tussen 5 en 8 mm is.   De tumor bij mij was 7 mm en ik voelde niks. De verpleegkundige voelde niks, en de chirurg voelde niks. Enkel op mammaografie en echografie was het (goed) zichtbaar.  Hoe verklaart men dat men een knobbeltje kan ontdekken enkele maanden nadat men een mammografie heeft uitgevoerd ?   - Dat kan te maken hebben met een hogere groeisnelheid van de tumor dan gemiddeld. Een tumor verdubbelt om de 100 dagen in volume. Wanneer men vertrekt van een "zieke" cel in de borst, is er gemiddeld 8 jaar nodig vooraleer de tumor klinisch opspoorbaar is door palpatie. - Na twee jaar zijn er nog altijd minder dan 1000 kankercellen. Zij kunnen dan nog altijd verdwijnen door de immuunreactie van ons organisme. - Op het einde van het vijfde jaar bereikt de massa 1 mm³ (1

Er is vanalles en nogwat onderzocht in mijn bloed. Mijn bloedgroep is bepaald en is nog steeds A positief. Tumormarkers zijn bepaald op 22 (tussen 0 en 32 is normaal) Een tumormarker is een bepaalde stof die in het bloed voorkomt bij kanker.  De tumormarkers worden vooral gebruikt voor het vervolgen van de kanker bij een patiënt. Als voor én na de behandeling de tumormarker gemeten wordt, kan beoordeeld worden of de behandeling effect heeft / heeft gehad. De tumormarker zal na een succesvolle behandeling een lagere waarde hebben. Als langere tijd na behandeling de tumormarker weer begint te stijgen, is dat een aanwijzing dat de kanker terugkeert. Bron : https://nl.wikipedia.org/wiki/Tumormarker

Donderdag 4 augustus 2016. De derde dag na de operatie is aangebroken. Ik zou gisteren naar huis gemogen hebben maar omdat ik alleen woon en geen hulp in huis heb, mocht ik gerust een dag langer blijven. Geeft me wel een veilig gevoel. Ik mag vandaag voor het eerst douchen, heerlijk. Haartjes gewassen en heerlijk opgefrist hijs ik me in een propere ziekenhuispyama. Er zit een drain in de wonde waar de poortwachterklier is weggehaald. Dat doet vreselijk pijn nu, het is een redelijk dikke slang die erin zit (een kleine centimeter in doorsnee). Daarna gaat men die eruit halen. En daarvoor krijg ik een extra pilleke als pijnstilling. Ik neem dit toch maar. Even later op bed liggen en ik moet diep en rustig ademen want het gaat pijn doen, zegt de verpleegster. Ik doe braaf wat ze zegt en ja het doet pijn, heel veel pijn. Ik voel dat ze het eruit trekt en het zit best diep in mijn borst, ik voel het een hele weg afleggen. Dan wordt dat gat afgedekt met een pleister en de pijn dreunt n

3 augustus 2016. Gisteren was de operatie. Tumor van 7 mm weggehaald, geen uitzaaiingen naar de lymfeklieren en de snijranden zijn zuiver. Dit gaat nog wel uitgebreider onderzocht worden en de uitslag krijg ik binnen twee weken. Ik heb vannacht redelijk goed geslapen, alleen mijn maag ligt nog steeds in een knoop (overgeefgevoel). Heb hoofdpijn en ben draaierig. En ja daar moet ik weer overgeven. Ik krijg er medicijn voor in mijn infuus en daarna gaat het beter. 's Morgens weer op de stoel voor een plasje. En zowaar er komt wat uit. Daarna krijg ik een echografie van mijn blaas om te zien of ze leeggeplast is. Dat is niet het geval en dus wordt er een catheter geplaatst omdat de blaas leeg gemaakt moet worden. Er komt nog heel veel uit en daarna word de catheter weer verwijderd. Om 9:00 uur ga ik onder begeleiding van de verpleegkundige naar wc in de gang en daar gaat wel alles beter. Er is ook een wastafel en ik wordt geholpen met wassen. Weer op de kamer volgt er weer

Dinsdag 2 augustus 2016. Ik moet 's morgens om 7:30 in het ziekenhuis hier in het dorp zijn. Natuurlijk ben ik te vroeg, maar ik hoef niet lang te wachten. Ik meld me op de afdeling en mag even in de wachtkamer gaan zitten. Daar staan comfortabele zetels, speelt een televisie en liggen tijdschriften om te lezen. Even later komt een verpleegster me halen en neemt me mee naar een kamertje. Ik ga hier even een crossposting doen, want ook in mijn emigratieblog wil ik de verschillen met een ziekenhuis in België en in Finland duidelijk maken. In dat kamertje mag ik me uitkleden. Mijn kleding gaat in een mand, alsook mijn schoenen en ondergoed. Aan mijn tas gaat een label en ze vraagt of ik waardevolle spullen bij me heb. Die gaan in een apart zakje en wordt op kantoortje bewaard. Alles wordt genoteerd en ik zet een paar handtekeningen. Ik krijg een wegwerpslip aan en steunkousen en een pyama van het ziekenhuis. Eigen kleding/pyama's zijn niet toegestaan. Ik krijg nog een kato

Om 8:00 uur gaat de naald erin (mijn borst wordt eerst verdoofd) en die naald blijft er voorlopig inzitten. Daarna naar de afdeling isotopie (nucleaire geneeskunde). Ik ben te laat omdat het steken van die naald plus daarna nog 2 mammografiefoto´s nemen, langer duurde dan verwacht. Dus moet ik wachten, zo ongeveer een drie kwartier. In de wachtruimte zit één andere vrouw die de hele tijd non stop tegen me aan het babbelen is. En waarvan ik 95% niet versta. Ik knik op gepaste tijden en gooi er af en toe wat Finse kreten tussen, zoals 'no niin, kyllä, joo, ...' Na een half uur gaat haar telefoon, nog voor ze opneemt ratelt ze door tegen mij 'wie zou dat kunnen zijn, misschien die of die, of misschien ... blablabla. Ze neemt op en ze ratelt nu in haar telefoon. Oef... ik neem een tijdschrift en probeer wat te lezen. Dan is haar telefoongetater ten einde en zonder naar adem te happen gaat ze verder tegen mij, ondanks dat ze ziet dat ik 'lees'. Eindelijk komt een

Inmiddels ben ik aangekomen in Kotka en sta met mijn campertje op de parking van het ziekenhuis. Hier gaan dus morgen alle voorbereidingen voor de operatie van dinsdag plaatsvinden. Het zonnetje schijnt, het is een prachtige zomerdag, maar wel eentje met een zwart randje. Camperen op de parking van het ziekenhuis, ik had voor mijn eerstvolgende campertrip toch wel iets leukers in gedachten. Uitzicht op het ziekenhuis vanuit mijn campertje.

27 juli Toen ik thuiskwam van het boodschappen doen, ging mijn telefoon. Het was Terhi, mijn contactpersoon. Ze zei dat ze iets vergeten was te zeggen gisteren. Ai... is dat nu goed of slecht ??? Ik moet maandag naar een ander ziekenhuis als voorbereiding op de operatie. Er wordt dan een radioactieve contrast vloeistof ingespoten en foto's genomen. Het ziekenhuis hier in Kuusankoski heeft geen afdeling oncologie (kanker), en daarvoor moet ik dus naar Kotka, 60 km verder. De operatie zelf gebeurt wel hier in het dorp. Maar wat ze dus vergeten was, is dat ik voordat ik die vloeistof en foto's krijg, ik eerst op een andere afdeling moet zijn, waar ze door middel van echografie gaan kijken waar de tumor zit en dan wordt er een naald in mijn borst gestoken met een haakje aan en die naald gaat rechtstreeks in de tumor. Ik vroeg nog of dat pijn doet en kreeg als antwoord 'niet veel'. Dit moet gedaan worden omdat de tumor zo klein is dat de arts hem niet kan vinden

Dindag 26 juli. Samen met Alexander ga ik naar het ziekenhuis. Het is een heel gezoek om de juiste afdeling te vinden. Na twee keer vragen zijn we eindelijk waar we wezen moeten. Dan is het wachten want de chirurg is nog met een operatie bezig. Daarna maak ik kennis met de chirurg, ze komt me sympathiek over. Ze wil naar mijn borsten kijken, die moeten dus bloot. Ik werp een blik op Alexander, die daarop netjes de deur uitgaat en in de gang gaat wachten. Er is geen knobbeltje te zien of te voelen. De arts vroeg zelf waar het ergens was en ging dan voelen maar voelde niets. Daarna verder begeleid door mijn contactpersoon en er wordt bloed afgenomen en een hartfilm gemaakt. Mijn bloeddruk wordt genomen en we doorlopen alle vragen. Het is een hele steun dat Alexander bij me is! Volgende week dinsdag (alweer een week wachten) is de operatie. Borstbesparend en daarna moet ik nog twee weken wachten om te weten of ik chemo moet krijgen of niet. Dan wordt de tumor onderzocht om te zi

Dinsdag 19 juli zit er een uitnodiging voor het ziekenhuis in de bus. Dinsdag 26 juli heb ik daar een afspraak met de chirurg en iemand die later zou blijken, mijn contactpersoon is. Een huisdokter kennen ze hier niet, alles gebeurt in het gezondheidscentrum. Ik ga naar Hossa in Lapland en heb er afleiding en een super heerlijke week. Alexander is er ook die week en we praten heel wat af. Ik vertel hem over mijn afspraak in het ziekenhuis en hij bied aan met me mee te gaan. Een aanbod dat ik met beide handen graag aanneem. Ik heb een hele vragenlijst klaar en twee horen en onthouden meer dan één.

Zaterdag 16 juli. Ik kreeg vandaag een e-mail van Alexander. Hij heeft eindelijk werk gevonden in Finland en gaat dus verhuizen van Duitsland naar Finland. Naar Mikkeli of in de omgeving ervan. Ik mailde hem terug en heb het ook aan hem verteld. Meteen kwam er een mail terug van hem en met de vraag of ik wou skypen. Dat hebben we gedaan en het voelt goed dat hij zo reageert. Steun komt uit een overwachte hoek. Alexander is een goede vriend die ik leerde kennen op de Finse taalcursus vorig jaar in Kuopio. Hij heeft reeds twee keer bij mij gelogeerd toen hij in Finland was. Voordat iemand nu iets anders gaat denken... nee hij is een goede vriend, een heel goede vriend, meer niet. En hij sliep netjes in het logeerbed. Men zegt wel eens 'in nood leer je je vrienden kennen'. Een waarheid als een koe ! 'Vrienden' blijven weg, laten niets meer van zich horen. Een verre vriend zoals Alexander, ontpopt zich tot mijn steun en toeverlaat.

Donderdag 14 juli. Vandaag werd ik reeds gebeld in plaats van begin volgende week. Kanker, 7 mm (schijnt heel klein te zijn), op de echo was geen uitzaaiing naar de lymfeklieren te zien, maar dat moet nog verder onderzocht worden voor alle zekerheid. Ze gaan me begin volgende week bellen van het ziekenhuis in Kuusankoski voor een afspraak met de chirurg en daarna een operatie. Ik vroeg of ik mijn jooga- wandelweek in Hossa (Lapland) kan laten doorgaan. Zou een goede afleiding zijn. En ze zei meteen dat dat geen probleem is als ik daar telefonisch bereikbaar ben. En het maar een week is. Ik heb het Saija, de organisatrice van Hossa en twee dames die vanaf Kuopio met me meerijden, vertelt. Vandaag heb ik het ook aan Matti verteld, hij helpt me vaak als er iets met de camper of met de auto is. Via facebookchat waar we wel vaker eens babbelen. Daarna geen reactie meer van hem.

Dinsdag 12 juli Ik ga naar terveystalo (het gezondheidscentrum). Het blijkt om mijn linkerborst te gaan. Er worden drie foto's (mammografie) van mijn linkerborst genomen. Als ik op het scherm kijk na het nemen, zie ik duidelijk een wit bolletje op de foto. Het is al omcircelt door de arts. Daarna moet ik wachten en beoordeelt een andere arts de foto's. Het moet een echo worden. Weer alles uit en een echo. In de linkerborst is duidelijk de afwijking te zien. Mijn rechterborst onderzoekt ze ook en die is helemaal in orde zegt ze. Dan komt er een assistente helpen voor het nemen van de biopsie. Mijn borst wordt ontsmet en verdoofd door twee prikken. Dan even wachten en dan wordt er een sneetje in gemaakt en worden er drie stukjes weefsel weggehaald. Nu pas leg ik de link : De lichte huidverkleuring op mijn linkerborst op de plek waar de tumor zit, is de laatste tijd groter in oppervlakte geworden. Ik heb soms 2 tot 3 dagen pijn aan mijn linkerborst, dit

Juni 2016 Er zit een uitnodiging voor een mammografie in de bus, voor 21 juni. Ik ben dan echter op cursus in Tampere, dus ik vraag om het onderzoek te vervroegen. Ik kan terecht op 9 juni, net voor ik vertrek. Standaardprocedure - borsten bloot en laten pletten terwijl er een foto gemaakt wordt. Ik ben alweer helemaal aangekleed als de arts zegt dat ze de laatste foto opnieuw moet maken omdat er een probleem met de computer was en de foto daardoor niet gelukt was. Ze zegt ook nog dat ik me geen zorgen moet maken want dat het dus een computere probleem was. Ze vroeg daarna nog of er borstkanker in de familie voorkwam en of ik al eerder een mammografie heb laten doen. Ik zei ja, en ja, in Belgie. Toen vroeg ze of die foto's in Belgie waren, ze wou dus de foto's vergelijken. Later zouden de puzzelstukjes in elkaar vallen. De eerste keer in Belgie was in 2010 en de tweede keer in 2012. In 2014 heb ik dat niet gehad, dat onderzoek. Ik zat toen nog niet in het Finse s