Mijn wereld op zijn kop.

Daar lig je dan dagelijks op de bestralingsbank in het ziekenhuis. Dagelijks praten met de radiotherapeut, dagelijks alle vragen kunnen stellen, enz... En dan is de bestraling afgelopen, kom je op een laatste controle bij de oncoloog, en dan .... krijg je te horen dat je pas na een half jaar weer op controle moet, en dan nog niet eens bij een arts, maar bij je contactpersoon, een borstverpleegkundige. Ga nu maar verder met je leven - alsof het een griepje was -. Ik was er dagelijks mee bezig, en nu ineens niks meer, van de ene op de andere dag. Behandeling is afgelopen. Is dit nu alles? Is de hele behandeling nu voorbij? En dan gaapt daar dat diepe zwarte gat. En daar wil ik niet invallen! Wat is de oplossing? Die staat voor mijn deur! Mijn campertje! Instappen, vertrekken en reizen. Rondtrekken en genieten van de vrijheid. Plannen maken, reis voorbereiden, elke dag ben ik wel een tijdje in en rond mijn campertje te vinden. Iets om naar uit te kijken, een mooier begin van

Ik ben moe, en dat is volgens de oncoloog een gevolg van de bestralingen. Ik heb op drie weken dezelfde dosis gekregen als op vijf weken gegeven zou worden. Volgens de arts duurd het zes maanden voordat die bijwerkingen over zijn. Nog maar even volhouden dus. De bijwerkingen van de medicatie die ik gedurende vijf jaar moet nemen, kan o.a. mijn lever ernstig beschadigen. Daarvoor gaat er op 18 oktober nog een bloedonderzoek gebeuren waarbij men naar de leverwaardes kijkt. Als die goed zijn, is er geen probleem. Als die niet goed zijn, dan moet ik overstappen op een ander medicijn. De erfelijkheidstest is men ook mee bezig. Als ik daar meer over weet, schrijf ik hier een update.

Vandaag had ik de laatste afspraak in Kotka bij de oncoloog. De uitslag van de bodyscan was goed, behalve een steen in mijn galblaas. We hebben verder nog gepraat over de opvolging; De eerste vijf jaar twee keer per jaar en gedurende 15 jaar 1 keer per jaar. En jaarlijks een mammografie. Behalve bloedprikken en een keer naar mijn longen luisteren, zal er niets gebeuren bij die opvolgingsafspraken. Tenzij ik klachten heb, maar dan kan ik altijd tussendoor contact opnemen en een afspraak maken. Ik moet dan voor mezelf nog maar eens kijken naar het eigenlijke nut ervan, maar dat komt later wel. De opvolging is bij mijn contactpersoon (borstverpleegkundige). De oncoloog krijg ik dus niet meer te zien. Ze zei dat ze me alleen nog maar terug wil zien op de markt voor een koffie. Ik bracht mijn grote winterreis ter sprake en ze gaf meteen groen licht. Ze leek het nog leuk te vinden ook. Als laatste zei ze ook nog dat ze blij is om me in zo'n goede gezondheid te zien. Dit zou m

Er hebben nog nooit zoveel mannen (en vrouwen) aan mijn borsten gezeten als de laatste twee maanden. Standaard ergens in de loop van een gesprek, komt de vraag 'mag ik eens naar je borsten kijken?' Dokters, verpleegsters, oncoloog, chirurg, radiotherapeuten, assistenten vervangers .... En maar voelen en bepampelen. Ik kan die vraag al dromen... weet dat ze gaat komen. Bij de ene al wat sneller dan bij de andere. Als de situatie niet zo ernstig zou zijn, zou ik er nog mee kunnen lachen.

Na drie weken elke dag bestralingen, ben ik nu weer thuis. Bijverschijnselen begonnen na twee weken (zo had de radiotherapeut ook gezegd). En ze blijven doorwerken tot twee weken na de laatste bestraling. Het kan nog verergeren, roder worden, meer pijn gaan doen, enz... Af en toe doet het pijn, soms jeukt het. Sinds woensdag heb ik meer last van kortademigheid en ook een pijnlijke keel. Het is ook moeilijker om diep in te ademen voor de bestraling. Dat vertelde ik vandaag aan de radiotherapeut en hij zei dat dat komt doordat ik moe ben. Als bijverschijnsel is het echter wel mogelijk dat men longontsteking krijgt. Nu vandaag heb ik daar de symptomen van. Even afwachten hoe dit verder gaat, maar vast al echinaforce druppels nemen. De ingang van de kankerafdeling. Hier mocht ik elke dag op liggen. Best wel comfortabel.       En het uitzicht was mooi.

Een beetje vreemde titel 'feeling happy', als je weet dat er die rotkanker in je lijf zit. Dagelijkse  ziekenhuisbezoeken, bloedprikken en doktersbezoeken bepalen mijn leven. Ik probeer er het beste van te maken en voor de dagelijkse ziekenhuisbezoeken 100 km verderop, verblijf ik daar in mijn campertje.  Zo lijkt het een beetje op vakantie. Ik sta op een mooie plek met uitzicht over het meer, op amper 500 meter van het ziekenhuis. En dan ergens aan het einde van de tweede week, overvalt me een gevoel van geluk. Ik kan het eerst niet goed plaatsen. Maar al snel word het me duidelijk dat mijn camper aan de basis van dit gevoel ligt. In het weekend ben ik thuis en dan heb ik dat gelukzalige gevoel echter niet. Dus ... ja mijn camper is mijn  steun en toeverlaat, mijn trouwe vriend, mijn vrijheid. Tijdens een van de doktersbezoeken, werd me verteld dat ik indien gewenst een afspraak met een psycholoog (of was het een psychiater?) kon maken, en ook met een sexuoloog.

Vanmorgen om 8 uur de bestraling in Lappeenranta. Het toestel wat gebruikt wordt, is twee dagen buiten werking omwille van onderhoud. Daarom wordt ik twee keer bestraald met een ander (drie jaar ouder) toestel. Er moet nu opnieuw de ademhaling getest en ingesteld worden, daardoor zal het weer iets langer duren. Om 11 uur staat de bodyscan in Kuusankoski op het programma, dus ik hoop maar dat alles vlot gaat en ik op tijd kan zijn, het is tenslotte twee uur rijden. Om iets voor 8 komt de radiotherapeut naar mij met de melding dat het andere toestel niet werkt. Men is bezig met de herstelling. Pfft... dat begint al goed vandaag - niet dus. Om 8:15 uur verschijnt hij weer, en het werkt. Als alles klaar is, haast ik me naar mijn camper en rij naar Kuusankoski. Ik ben mooi op tijd. Er moet geprikt worden om een contrastvloeistof in te spuiten. De dame bij het toestel kan niet prikken.... pfft heb ik dàt weer. Iemand die niet kan prikken. Ze prikt op plek 1 ... mislukt. Ze prikt

De eerste week bestralingen zit er inmiddels op. De radiotherapeut...  als je met iemand praat, dan kijk je die persoon toch aan. Dat is dus heel moeilijk bij de radiotherapeut. Zijn rechteroog kijkt me aan, terwijl zijn linkeroog alle kanten opdraait, behalve naar mijn richting. Probeer die dan maar eens aan te kijken, daar raken mijn hersenen van in de war, dat gaat gewoonweg niet. Dus kijk ik ofwel naar zijn rechteroog, ofwel naar zijn linkeroog, als hij met me praat. Maar gewoon naar beide ogen tegelijk... lukt niet. En wat er dan de eerste keer door mijn gedachten ging : die moet erg gepest zijn geweest als kind op school. Wat een gekke gedachte eigenlijk. En dat terwijl ik daar kom voor bestralingen om die rotkanker uit mijn lijf te krijgen. Inmiddels ben ik er wel aan gewend, en kijk dus gewoon maar naar één oog. De bestralingen zelf vallen me nog mee tot nu toe.  Sinds vandaag voel ik me wel meer moe. Vanmorgen moest ik weer bloed laten prikken. En volgende week s

Vandaag ook een start gemaakt met de hormoontherapie. Dus vanaf nu elke dag een pil nemen. 1825 dagen lang, met alle bijwerkingen vandien (1825 dagen is 5 jaar). De eerste pil heb ik inmiddels binnen. Op dit moment is het niet zozeer lichamelijk (ik voel me gezond en boordevol energie), maar wel mentaal dat er een hoop gebeurt. Het is vreemd, ik voelde me absoluut niet ziek, integendeel. En dan kreeg ik te horen dat er een rotkanker in mijn lijf zit. Die kan alleen maar eruit door gif, en dat gif tast niet alleen de kankercellen aan, maar ook de gezonde cellen. En daar wordt men dus ziek van, heel ziek. De gezonde cellen herstellen zich deels (men blijft altijd restschade houden) en de kankercellen gaan kapot. Er zijn echter altijd wel een aantal kankercellen die ongevoelig voor het ergste gif zijn. Zoveel jaren leven er mensen op deze aardbol. Zoveel jaren van vooruitgang... auto ... televisie ... telefoon ... internet ... Maar nog steeds kan men kanker niet genezen.

Vanmiddag aangekomen in Lappeenranta. En de eerste bestraling zit er inmiddels op. Ik moest op een tafel gaan liggen met mijn armen omhoog en een toestel draait om me heen, soms verschuift de tafel zelf. Eerst enkele keren oefenen met adem inhouden. En dan gingen we van start. Adem inhouden gedurende ongeveer 20/25 seconden, en dit twee keer. Omdat het de linkerborst is, komt anders de straling ook bij het hart en dat is gevaarlijk. Het kan een hartinfarct of hartfalen teweegbrengen, ook nog op lange termijn. Dan lig ik daar alleen in die ruimte en vanuit een andere kamer wordt ik in het oog gehouden met drie camera's. Door een microfoon hoor ik de radiotherapeut zeggen:'diep inademen, vasthouden,.... je mag weer ademen'. Ik tel in gedachten de seconden zodat het me enige houvast geeft hoelang het nog moet, en het helpt een beetje. Na afloop heb ik nog wat uitleg gekregen hoe ik de bestraalde huid moet behandelen. Na de bestraling elke dag met een zuivere lotion

Beetje spannend toch wel vandaag. Ik ben mijn campertje vertrekkensklaar aan het maken voor morgenvroeg. Niet dat dat veel werk is, want die staat de hele zomer zo goed als vertrekkensklaar voor mijn deur. Toilet is inmiddels geleegd en voorzien van weer een heerlijk geurende afbrekende vloeistof. Watertank is weer helemaal gevuld. Ik heb er nog even de vloer gedweild en kleerkast gechecked. Morgenvroeg ijskast vullen en op weg. Inmiddels heb ik ook de datum voor de bodyscan, die is op woensdag 14 september hier in het ziekenhuis in Kuusankoski. Deze week heb ik op vrijdag een bloedafname, ook hier in Kuusankoski. Dat betekent dus toch nog een aantal keer heen en weer rijden tijdens de bestralingen.

Zoals ik in mijn vorige posting schreef, kan ik terecht in een ander ziekenhuis waar geen wachtlijst is. Vandaag kreeg ik telefoon van de radiotherapeut van dat ziekenhuis in Lappeenranta. Wat een verschil... maandag wordt er (al) gestart met de bestralingen. En het zal waarschijnlijk maar drie weken zijn in plaats van vijf weken, zoals in het ziekenhuis in Kotka gezegd was. Maandag 5 september om 14:30 gaat het gebeuren, de eerste bestraling. Zelfs als ik een half uur eerder aanwezig zou zijn, moet ik niet wachten, dan kan het gewoon wat eerder. Het is daar duidelijk geen lopende band werk zoals in Kotka. Dit ziekenhuis ligt een heel stuk meer naar het noorden en daar is het minder bevolkt, dus dat scheelt ook natuurlijk. Het tijdstip van bestraling is elke dag anders, maandag krijg ik een lijst met afsrpraken mee. Het is eigenlijk wel een beetje raar, hoe ik naar die bestralingen kan uitkijken. Het is geen pretje en er zijn toch wel behoorlijk wat bijverschijnselen en ris